«Mia sorella poteva morire. Tra i rischi dell'operazione, anche la morte. Un colpo al cuore. Solo allora capii quanto fossi legata a lei».
Ed è vero. E' proprio così. Soltanto quando stai per perdere una persona, ti rendi conto della sua importanza nella tua vita. Specialmente quando quella persona è la tua sorellina.
Sofia, un'avellinese di 17 anni. Sua sorella, Nicole, di anni ne ha nove e ha il tumore. O meglio, lo sta superando.
«Era fine settembre. Sin dalla nascita, Nicole ha avuto problemi di vista. Ma la situazione si era aggravata man mano - racconta -. Un pomeriggio, la accompagnai dal nostro oculista di fiducia. Sembrava un semplice pomeriggio. Una visita come tante le altre. E invece no. Lo sguardo preoccupato (e preoccupato è dir poco) del medico fece presagire tutt'altro che belle notizie. Qualcosa non quadrava. Il nervo ottico risultava bianco anziché rosa. Fu così che ci consigliò di portare la piccola a fare una risonanza. Esatto, proprio una risonanza. Il terrore negli occhi di mia madre. La paura in quelli di mio padre. E io? Beh, io speravo che il medico si sbagliasse. Che quel nervo ottico bianco non fosse poi così bianco. Speravo. Tutto qua».
Pochi giorni dopo, l'amara scoperta. «Passò qualche giorno. La risonanza magnetica si fece. Il risultato fu destabilizzante. Per tutti. Mia sorella aveva una massa tumorale. Tra l'ipofisi e l'ipotalamo. Unica soluzione: un'operazione. Un'operazione rischiosa. Molto rischiosa. Rischiosa perché avrebbero aperto la testa a mia sorella. Ecco, l'ho detto a crudo. Ma non mi va di dirlo in altri termini. Voglio far capire a tutti cosa mia sorella ha passato, dando lei la forza a noi. Paradossale», dichiara.
Eh già, operazione brutale. Brutale perché le conseguenze sono altrettanto. «Ricordo la scena. Ormai incisa nei miei ricordi. Ricordi indelebili. Eravamo nello studio medico. Io, mia madre, mio padre e mia sorella seduti. Il dottore di fronte. "I rischi dell'operazione sono tanti. Fin troppi. Cecità. Disabilità. Addirittura, c'è in ballo la vita. Ma non si può fare altrimenti. L'operazione deve essere fatta", ci disse. Ricordo ancora il pianto di mia madre».
Pianto disperato quello di mamma Alice. Fin troppo. «Mia madre aveva già vissuto quella situazione. Purtroppo. Otto anni fa perse due bambini. I miei due fratellini. Per lo stesso motivo di Nicole. Per un breve periodo cadde in depressione. Mia sorella ne ha risentito - continua -. Ricordo ancora quando svenne in sala operatoria, dopo l'operazione di mia sorella. Poi, fu ricoverata anche lei. Terribile», dice.
La ricerca dell'ospedale è in corso. Ardua ricerca. «Nessuno voleva operarla. C'erano casi più urgenti, dicevano. Assurdo. Continuavo a non capire. Ma finalmente buona notizie arrivarono dall'ospedale "Rummo" di Benevento. L'operazione si poteva fare. Sarebbe stata rischiosa, certo. Ma valeva la pena provare».
Il rapporto cambia. Un legame ritrovato. Quello tra sorelle. «Preferivo starmene a casa con lei che uscire. La paura di perderla cresceva ogni giorno. Sempre di più. Così i fine settimana me ne stavo in camera con lei. Pomeriggi passati a giocare, a ridere, scherzare. Cose che magari prima non facevamo - racconta -. Abbiamo caratteri diversi e per questo abbiamo sempre discusso. Lei iperattiva, io calma, tranquilla. Due mondi opposti. Due mondi che non esisterebbero l'uno senza l'altro. Le diedi tutta la forza possibile. Le piace molto cantare. Le insegnai la cup song. La facciamo tuttora. Cercai di renderla felice. Spensierata. Tutto qua».
Tra paura e speranza il tempo scorre. Ventiquattro ottobre 2016. Operazione delicata. «L'asportazione della massa doveva avvenire nella parte destra della testa. I capelli erano giustamente da intralcio. Doveva rasarsi. Ma i miei, da buoni genitori, la abituarono prima del tempo. Difatti, convinsero Nicole a portare i capelli molto corti in modo tale da non rimanere traumatizzata dopo l'operazione. Inoltre, fu anche abituata al clima dell'ospedale. Prima dell'intervento, mia sorella alloggiava già in una stanza dell'ospedale. Da come si può notare, cercammo di renderle il tutto più normale possibile. Non volevamo che si sentisse diversa. Che poi, di così tanto diverso, non c'era nulla. Per niente».
Nicole resta sotto i ferri per ben nove ore. «Entrò in sala operatoria alle dieci del mattino. Venne trasportata in barella. Noi le stemmo accanto tutto il tragitto. Per tutto il corridoio. La tenevo per mano».
Arrivati alla soglia della sala, il triste saluto. Ma anche un saluto di speranza. La speranza di chi lotta. La speranza di chi affronta a muso duro la vita. «"Ce la farai piccola mia", le sussurrai all'orecchio. Le scoccai un bacio sulla guancia e lei entrò. Ma era tranquilla. Del resto, sotto anestesia, Io piansi. Cercai di non farmi notare da mamma e papà, come sempre. Non volevo mostrare loro la mia fragilità. Volevo dar loro tutta la forza, la grinta che mi erano rimaste. Ne avevano bisogno», afferma.
«Le nove ore più lunghe della mia vita. Io e i miei nella sala d'attesa. Mia sorella lì dentro. Gli amici più stretti erano con me. Fecero il possibile per distrarmi. Mi portarono al bar, a mangiare qualcosa. Tuttavia, il pensiero era unico e solo: Nicole. Solo piccoli istanti di distrazione. Ma nulla di più. D'altronde, avevo un dovere. Aspettare il mio "topazio". Già, proprio così. Ogni letto clinico aveva il nome di una pietra preziosa. Quello di Nicole era il topazio».
Ore 19. Termine dell'operazione. «Tutto era andato come il previsto. L'asportazione della massa tumorale era riuscita. Non del tutto. Si, la massa non c'era più. Ma non c'era più neanche la vista. In parte. Mia sorella ha perso completamente la vista all'occhio destro. Difatti, è strabico. A breve, farà un'ulteriore operazione per raddrizzarlo - racconta -. Il giorno dopo, Nicole stette in sala di rianimazione h24. L'anestesia da smaltire era tanta. Per questo, i tre giorni seguenti, li passò a dormire. Si svegliava soltanto cercare un po' di cibo. Aveva fame, diceva. Ma poi non mangiava granché. L'occhio le si era gonfiato e spesso si lamentava. Non sopportavo vederla in quello stato», conferma.
L'occhio gonfio porta a dolorose cure. «Il gonfiore era dovuto al liquido accumulato durante l'operazione. Liquido che doveva essere espulso con delle siringhe. Fu dolorosissimo per lei. Le sue urla lo confermavano. Urla sovrumane, strazianti. Urla di disperazione, dolore. La dottoressa mi cacciò fuori dalla stanza. Preferiva che io non assistessi a quella specie di tortura. Ma fu peggio. Scoppiai in lacrime. Le mie orecchie avevano sopportato già abbastanza - dice -. L'occhio le fu fasciato con una benda per comprimere il gonfiore».
L'agonia non dura molto. Dopodiché, il ritorno a casa. Tanto atteso. «Nicole fu dimessa. Finalmente è in buona salute. Però, non bisogna mai cantar vittoria troppo presto. Tra un po', si sottoporrà nuovamente alla risonanza. Se dai risultati di cancro nessuna traccia, allora il gioco è fatto. Io e la mia famiglia attendiamo speranzosi, ansiosi. Ma un qualcosa mi dice che andrà bene. Sono ottimista».
«Anche io ho problema di vista. Porto gli occhiali ma nulla di grave. Non nascondo, però, la mia preoccupazione. Ho chiesto più volte a mamma di sottopormi a una risonanza magnetica. Voglio accertarmi di essere in forma. Intanto, vivo a pieno il tempo con mia sorella. Le do tutto l'amore che ho. Sono fortunata. Fortunata di poterla abbracciare ogni giorno. Ogni giorno con lei è prezioso».
Mariagrazia Mancuso
(studentessa del Vivaio di Ottopagine, il corso di giornalismo multimediale organizzato nell'ambito dell'iniziativa scuola/lavoro)