E’ un messaggio rivolto al governatore della Regione Campania, Vincenzo De Luca, e alle strutture sanitarie che si occupano dei malati di Sla, che parte dall’ospedale Rummo di Benevento, nella persona dello pneumologo e direttore della Uoc di Pneumologia, Mario del Donno, che opera in una delle realtà regionali più organizzate e allo stesso tempo non riconosciute. «Chi ha le competenze sui malati di Sla? Chi gestisce questi pazienti? Una volta che hanno fatto la diagnosi, tramite un neurologo, e si è stabilito che il paziente è affetto da Sla, chi li gestisce? E’ più importante la prescrizione del farmaco o la gestione delle strutture e dei malati?».
Da tre anni, Del Donno porta avanti diversi progetti per i malati di Sla presso l’ospedale Rummo di Benevento, senza non poche difficoltà, «Siamo stanchi di chiedere l’elemosina ai privati per avere fondi messi a disposizione della struttura, per lo più da ditte dell’ossigeno e dei ventilatori».
L’intervento del primario nasce dall’esigenza di evidenziare meglio le problematica sulla gestione dei malati di Sla nelle strutture sanitarie, anche a seguito del recente intervento del primario di Neurologia del Rummo di Benevento, Michele Feleppa.
«La difficoltà più importante, per i pazienti affetti da Sla – commenta Del Donno - non è tanto la prescrizione del farmaco riluzolo (come sembra sia stato sottolineato in altre interviste) o la prescrizione del sintetizzatore vocale, peraltro importantissimo per la comunicazione dei pazienti con i familiari ed il mondo circostante, ma la gestione complessiva delle problematiche successive alla diagnosi. Come pneumologo e direttore della Uoc di Pneumologia del Rummo, ritengo altre le priorità per questi pazienti e noi, come tale, abbiamo già da diversi anni cercato di metterci a disposizione per ricoverare nel nostro reparto tutti i pazienti della provincia di Benevento e delle province limitrofe, offrendo cure ed assistenza adeguate. Infatti, per questi pazienti (e per i loro familiari) la vera gestione con le criticità che si verificano iniziano subito dopo la diagnosi, sempre effettuata dai neurologi, con la progressione della malattia che porta questi pazienti a perdere la possibilità di qualsiasi movimento, paralizzando tutti i muscoli scheletrici, ma soprattutto (cosa di fondamentale importanza) quelli respiratori. Ciò può portare, se non si interviene tempestivamente, a crisi respiratorie gravissime anche mortali, oltre ad accumulo di secrezioni nelle vie aeree con tappi di muco ostruenti e peggiorativi del quadro respiratorio. Il ricovero in un reparto di Pneumologia con medici ed infermieri dedicati, consentirebbe (e consente) a questi pazienti di essere seguiti costantemente a partire dalle visite ambulatoriali e con ricoveri sequenziali mettendo in campo la professionalità e la strumentazione necessaria alla cura ed alla gestione ottimale ed efficace per i pazienti con Sla. In particolare, nella nostra Uoc di Pneumologia si effettuano (e fino ad oggi abbiamo seguito più di 30 pazienti con Sla), esami spirometrici, Mip e Mep, saturimetria a riposo ed in movimento, almeno fino a quando sono in grado di venire in ambulatorio ed ancora non si è persa la tonicità muscolare. Successivamente, si effettuano in corso di ricovero, la emogasanalisi, la saturimetria notturna e la polisonnografia e, se necessario, si iniziano le terapie più appropriate con il solo ossigeno o con ventilatori meccanici utilizzando maschere nasali o oronasali. Il tutto prima di arrivare alla tracheostomia ed alla nutrizione tramite Peg, che vengono eseguite sempre in equipe con anestesisti, gastroenterologi, fisiatri e nutrizionisti, sempre con il nostro coordinamento. Durante il ricovero, si eseguono anche continue pulizie tracheo-bronchiali, mediante la fibrobroncoscopia, che ci consente di pulire e prelevare secrezioni, che esaminate anche microbiologicamente, consentono una giusta terapia farmacologica, se necessaria».
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E nelle parole finali dello pneumologo Mario Del Donno, dettate da una «corretta informazione etica e socio-assistenziale», vi è l’invito «a creare posti ospedalieri dedicati ed in mani esperte, oltre che un diretto e più appropriato coordinamento con le Asl per garantire anche una adeguata assistenza territoriale al domicilio (cosa che almeno nei distretti dell’Asl di Benevento, è garantita dalla grande professionalità e preparazione adeguata di tutti i Colleghi coinvolti). Noi pneumologi del Rummo siamo pronti da anni e già siamo partiti da più di tre anni con un “Progetto dedicato proprio alla gestione ed alla cura dei pazienti con Sla”, ora aspettiamo solo l'ufficializzazione ed il riconoscimento degli organi competenti Ao-Asl-Regione Campania, per essere ancora più operativi con posti letto e personale medico-infermieristico dedicati. Questa precisazione mi era dovuta per una corretta informazione etica e socio-assistenziale».
Michele Intorcia