Una rarissima forma di epilessia. Pochissimi casi al mondo e la speranza che arriva da oltreoceano, per una cura che potrebbe dare una speranza a Morena, 16enne di Pomigliano D’Arco, in provincia di Napoli. Morena, occhi grandi e dolcissimi, dovrebbe vivere la stagione più bella e spensierata della sua vita ma è affetta da una rarissimaforma di epilessia farmacoresistente rara, con sindrome di Rasmussen ed atrofia emisfero destro. La mamma, Feliciana Manna, ha avviato una raccolta fondi su GoFundMe, per permettere alla figlia di accedere a cure con tecnologie più avanzate rispetto all’Italia, gli unici percorsi clinici che possano dare una speranza di vita alla ragazza.
Il trattamento Cytotron
La data della speranza è quella del 17 novembre partiranno per Monterrey, in Messico, dove la 16enne inizierà il trattamento cytotron. Morena è risultata idonea e prima di fare l’intervento percorrerà anche questa strada. Una unica speranza, che potrebbe dare a questa ragazza l'occasione di una vita possibile e migliore. Morena potrà fare tre trattamenti di cui ogni ciclo dura 28 giorni a distanza di 9 mesi l’uno dall’altro.
Il percorso clinico la raccolta fondi
Un percorso clinico che è molto costoso, motivo per cui la famiglia ha lanciato la raccolta fondi.“La nostra raccolta fondi mira a finanziare la ricerca di nuove cure e a sostenere la nostra speranza – scrive Feliciana -. Mia figlia Morena è stata colpita da questa forma rara all’età di 6 anni. È la terza in Europa e non si conoscono ancora le cause. Ha un epilessia farmacoresistente rara con sindrome di Rasmussen ed atrofia emisfero destro. Si presenta con crisi pluriquotidiane, deficit cognitivi e man mano motori. La nostra speranza è l’ultima a morire, e vorremmo far ritornare a sorridere la nostra piccola aiutandola in una vita migliore”. Di seguito il link per poter accedere alla raccolta per dare una speranza a Morena.
Borrelli: Morena merita una possibilità
“Morena merita di avere delle possibilità, ovunque esse siano vale la pena tentare. Sosteniamo la vita, diamo speranza a questa giovane ragazza già molto provata e alla sua mamma, donna di grande coraggio e determinazione. Accompagniamo tutti insieme, con un piccolo contributo, Morena verso un grande traguardo”. Ha dichiarato Francesco Emilio Borrelli, deputato di Alleanza Verdi Sinistra che ha raccolto l’appello di mamma Feliciana.
L'appello della chiesa
Da Pomigliano d'Arco la parrocchia San Felice in Pincis diffonde un invito ad accogliere l'appello di Feliciana Manna. Morena ha avuto la sua prima crisi nel maggio 2015. Aveva solo sei anni quando ha iniziato la sua battaglia. Al suo fianco sempre la madre che non smette di lottare per vedere sua figlia stare meglio. «La situazione di Morena già dal 2015 ci ha distrutto, perché poi più passavano gli anni e la situazione diventava sempre più critica e sempre più difficile. Quindi non è semplice gestire il tutto, però ce la faremo», ha raccontato Manna.