Mentre la politica e le istituzioni discutono, il tempo per Irene (nome di fantasia) sta per scadere. Settantadue anni, residente in provincia di Napoli, dal 2020 lotta contro una forma aggressiva di Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA). Oggi il suo corpo è completamente paralizzato. Non parla, non si muove, respira attraverso la ventilazione meccanica ed è alimentata artificialmente tramite PEG.
"Il mio corpo è una prigione da cui non posso uscire. Riesco solo a vedere e ascoltare quello che mi accade intorno. Il resto la SLA se l'è preso. Per me questa non è assolutamente una vita degna di essere vissuta", racconta la donna tramite l'unico strumento rimasto per comunicare con il mondo: un puntatore oculare.
Irene ha ottenuto il via libera legale per accedere al suicidio medicalmente assistito, avendo superato tutte le verifiche previste dalla storica sentenza "Cappato-Dj Fabo" (la 242 del 2019). Eppure, da otto mesi, la sua richiesta è bloccata in un limbo burocratico tra la Campania e la Toscana.
Il nodo tecnologico: la tecnologia c'è, ma è ferma per un collaudo
Il paradosso della storia di Irene sta nel fatto che lo strumento per permetterle di esercitare il proprio diritto esiste già ed è stato persino collaudato con successo. Essendo paralizzata dal collo in giù, Irene non può autosomministrarsi il farmaco letale in modo tradizionale. L'unica modalità possibile è l'utilizzo del suo puntatore oculare, collegato tramite un software speciale a una pompa infusionale.
Questo programma è stato realizzato appositamente dal CNR (Consiglio Nazionale delle Ricerche) su ordine del Tribunale di Firenze ed è lo stesso identico sistema utilizzato nel marzo scorso da Libera, la donna affetta da sclerosi multipla che in Toscana ha ottenuto il fine vita.
L'ASL Napoli 3 Sud ha chiesto da mesi il trasferimento del software e della strumentazione all'AUSL Toscana Nord Ovest. Dov'è l'ostacolo? L'azienda toscana ha bloccato la procedura ritenendo necessario un nuovo collaudo sul programma per poterlo rendere disponibile ad altre aziende sanitarie fuori regione. Un passaggio che l’Avvocatura dello Stato aveva già definito "meramente raccomandatorio e non vincolante", considerando che la tecnologia è già stata dichiarata idonea in sede giudiziaria e applicata con successo.
La denuncia dell'Associazione Luca Coscioni: "Irene rischia di restare intrappolata"
A sollevare il caso è l'Associazione Luca Coscioni, che segue legalmente Irene. La segretaria nazionale, Filomena Gallo, evidenzia una clamorosa contraddizione emersa anche a livello istituzionale dopo l'audizione al Senato del Presidente del CNR, Andrea Lenzi, il quale aveva sollevato dubbi sulla reale disponibilità di questi strumenti.
La tecnologia esiste ed è pronta: Il software è stato sviluppato dal Dipartimento di ingegneria, ICT e tecnologie per l'energia e i trasporti (DIITET) del CNR.
Il team è a disposizione: Gli ingegneri, i tecnici e il medico che hanno assistito "Libera" in Toscana si sono già detti pronti a collaborare per trasferire il sistema a Napoli e tarare il puntatore sulle condizioni di Irene.
"Se ci saranno ulteriori ritardi, saremo costretti a rivolgerci al tribunale", dichiara Filomena Gallo. "Irene sta peggiorando rapidamente e rischia perfino di perdere la capacità di utilizzare il puntatore oculare a causa del problema agli occhi. Se succedesse, resterebbe prigioniera del suo corpo nella sofferenza estrema, nonostante la Corte costituzionale le abbia già riconosciuto il diritto di andarsene".
L'appello di Irene: "Voglio solo trovare la mia pace"
Sono passati 14 mesi dalla prima richiesta formale di Irene e 8 mesi da quando la commissione medica della ASL Napoli 3 Sud ha accertato il possesso di tutti i requisiti. Quello che manca non è la legge, e non è la tecnologia. Manca un foglio di via amministrativo tra due ASL.
Nel frattempo, la malattia avanza ogni giorno di più, minacciando l'ultimo legame di Irene con l'autonomia: lo sguardo.
"Desidero con tutte le mie forze di poter accedere al suicidio medicalmente assistito e trovare la mia pace", è l'ultimo appello della donna. "Voglio andarmene serenamente, nella mia casa, nel mio letto, e guardare mio marito e mia figlia con l'amore di sempre, perché so che sarò finalmente libera. La libertà personale è un diritto umano inalienabile, chiedo soltanto che mi sia riconosciuto".