“Oggi voglio confessare una cosa, ho paura, ed ho paura perché mia moglie Anna ha la SLA. Oggi non voglio parlare da imprenditore, ma da marito”. Inizia così il messaggio sui social di Ciro Scognamillo, in arte Poppella, il noto maestro pasticcere napoletano che ha scelto di raccontare il dramma che sta vivendo la sua famiglia attraverso i social, per provare a essere d'aiuto a chi si trova nella stessa situazione, ma non ha la sua visibilità nè possibilità economica per sostenere le terapie necessarie. La Scelorosi Laterale Amiotrofica diventa dramma nel dramma nelle vite di migliaia di persone e Ciro Poppella ha deciso di raccontare la sua storia, per provare a creare soluzioni, sostegno e possibilità per quanti vivono il suo stesso identico dramma.
"La nostra realtà quella di migliaia di persone"
"Vi parlerò di un argomento molto serio e molto privato che non avevo il coraggio di parlare ancora - spiega Ciro Scognamillo -. E voglio usare la mia visibilità, i miei amici, per arrivare a tutti. Vi leggo un discorso che ho scritto, perchè ho le lacrime agli occhi e rischio di non riuscire a raccontarvi tutto.
Oggi non voglio parlare da imprenditore ma da marito. Da quando mia moglie si è ammalata di SLA la mia vita è cambiata. La mia famiglia è cambiata. Ho conosciuto una realtà, che fino a poco tempo fa vedevo solo da lontano. Una realtà fatta di dolore, di speranza ma anche di ostacoli che una famiglia non dovrebbe mai affrontare da sola".
"La Sla ha stravolto le nostre vite"
"Mi rivolgo al Sindaco Manfredi, al Presidente della Regione Campania Roberto Fico - racconta nel video Poppella -, allo Stato. Noi siamo fortunati, posso permettermi di pagare tutta la terapia di Anna: fisioterapia, logopedista... sono fondamentali per Anna ma ogni giorno mi faccio la stessa domanda: come fanno tutte quelle famiglie che non hanno questa possibilità?
La possibilità di un fisioterapista o un logopedista non è un lusso. Sono una necessità. Eppure troppo spesso chi è malato è costretto ad aspettare o rinunciare perché il sistema non riesce a garantire un'assistenza adeguata".
"Curarsi un lusso, lo Stato sia presente e aiuti"
"C'è poi un altro tema che mi sta particolarmente a cuore: la possibilità di accedere a protocolli terapeutici più innovativi compresi quelli basati sulle cellule staminali che rappresentano una speranza concreta per tanti pazienti. Chiedo che si faccia tutto il possibile per accelerare i percorsi, sostenere la ricerca e dare alle famiglie risposte chiare e tempestive.
"Non chiedo privilegi ma accesso ai protocolli per tutti i malati e sostegno"
Non sto chiedendo privilegi, sto chiedendo diritti. Mi considero un privilegiato perché posso affrontare economicamente questa situazione ma la salute non può dipendere dal conto in banca. Nessuno dovrebbe sentirsi abbandonato perché non può permettersi una terapia o un professionista privato.
Credo che chi riceve tanto dalla propria città abbia il dovere di restituire qualcosa. Oggi però questa causa è diventata la mia vita. Per questo chiedo alle istituzioni di ascoltare le famiglie che convivono ogni giorno con la malattia, investire nella ricerca, garantire fisioterapia e logopedia, facilitare l'accesso ai protocolli terapeutici significa restituire dignità e speranza a migliaia di persone.
Non lasciate sole queste famiglie. Dietro ogni malato c'è una moglie, un marito, dei figli. C'è una famiglia intera che combatte ogni giorno e che ha il diritto di sentirsi sostenuta dallo Stato". Conclude nel video social Ciro Scognamillo, in arte Ciro Poppella -".