Strano mondo quello degli adulti. Hanno la convinzione che a noi adolescenti fili sempre tutto liscio. Non abbiamo problemi, dicono. Ci reputano una gioventù passiva. Impotenti nel reagire. Incapaci di lottare.
Non è cosi. Gli adulti non sanno quanto un sorriso, apparentemente spensierato, può nascondere.
Silvia Esposito, sedici anni, ne è la conferma. Lei è stata messa ben presto a dura prova dalla vita.
Ebbene sì, scoprire di avere una malattia cronica a soli 13 anni è devastante. Cambia tutto.
Occhi fuori dalle orbite. Tremore. Dimagrimento eccessivo. Stanchezza. Insomma, sintomi insoliti. Specialmente per una ragazzina a malapena adolescente. «Da piccola ero una peste. Non stavo mai ferma. La mia improvvisa debolezza preoccupò me e mia madre», comincia a raccontare.
Iniziano le varie visite mediche nella sua piccola cittadina, Palma Campania. Non ci sono dubbi. Quegli occhi sporgenti e quel tremolio continuo, hanno un nome: morbo di Basedow. Il sistema immunitario sarà perennemente attaccato. «Mi visitò il mio medico di base, Alfonso Isernia. Mi annunciò la triste notizia. Ero malata cronica da un po' di tempo, - continua - non sapevo di quale malattia si trattasse. Non ne avevo mai sentito parlare ».
Diciannove dicembre 2013. Da qui sono continui gli accertamenti all'ospedale "Santobono" di Napoli. «La mia situazione peggiorava. Mi diagnosticarono il "gozzo ipertiroideo". Un aumento di volume della tiroide - afferma -. Nel frattempo, i miei occhi crescevano a dismisura. Quello destro era decisamente più grande del sinistro. Il mio volto si trasformò. Non ero più la stessa. Silvia sembrava non esserci più».
Guardarsi allo specchio è come guardare un'altra persona. «Il mio nuovo aspetto mi demoralizzò. Osservavo le mie coetanee. Sembravano così belle. Tanto diverse da me - racconta con amarezza - . Ricordo anche di non aver mai utilizzato il mio account Facebook. Mi faceva star male vedere le altre ragazze postare autoscatti. Io i selfie li odiavo. Ritraevano quello che non ero».
Già, Silvia non può nemmeno truccarsi. La malattia le ha cosparso il viso di acne e vari sfoghi cutanei. I cosmetici peggiorerebbero soltanto la situazione. «Fu un brutto periodo per me. Mi rinchiudevo in camera a piangere. Nessuno poteva entrare. Io non volevo vedere anima viva».
Ciononostante, mamma Teresa le è costantemente accanto. Ed è proprio lei a trasmetterle la forza di rialzarsi e guardare in faccia la malattia per poi sfidarla. «Faceva di tutto per tirarmi su di morale. Era diventata il mio principale punto di riferimento. Il mio angelo custode. Decisi di dare un taglio a tutti i miei complessi. Un taglio netto a tutte le mie lamentele. Avrei lottato. Lo avrei fatto per mia madre - afferma con fierezza -. Grazie a lei le visite mediche sono diventate per me una sorta di divertimento».
Il turismo sanitario fa miracoli. «La mia cara mamma volle spostare la sede dei miei controlli all'ospedale "Cisanello" di Pisa. In tal modo avrei viaggiato. Nuovi posti. Nuove conoscenze. Sottopormi alle cure sarebbe stato meno difficile da sopportare».
Sei pillole per l'ipertiroidismo e due per il cuore sono all'ordine del giorno. Mentre, ogni venerdì un elettrocardiogramma. Difficile da affrontare. Ma non impossibile. «Con mia madre accanto e il supporto della musica mi sentivo potente. In famiglia mi soprannominarono "leonessa"»
Difatti, la "leonessa" frequenta il conservatorio "Domenico Cimarosa" di Avellino. Suona il violino. La sua passione. «Suonare è sempre stato conforto nello sconforto. Mi fa star bene». Tuttavia, quello non è un periodo roseo nemmeno in ambito musicale. Arriva il giorno dell'esame alla scuola di musica. Esito negativo. Silvia viene bocciata. La spossatezza causata dai farmaci non le permette di ammaestrare alla perfezione il violino. «Fu un pugno nello stomaco. Ma non potevo soffrire di nuovo. Non dovevo per mia madre. Avrei rifatto l'esame l'anno seguente. Ci sarei riuscita».
Nel frattempo, le difese immunitarie sembrano essere sempre più pari a zero. «Ero soggetta a febbri frequenti. Non solo. A novembre del 2014 ho contratto la polmonite».
Il tempo scorre. Si viene a conoscenza dell'effetto tossico delle pillole per l'ipertiroidismo. Sono nocive al cuore. Una loro possibile sostituzione è la "terapia radiometabolica". Consiste nell'assumere capsule contenenti radioisotopo. Terapia distruttiva. Le sue conseguenze possono essere fatali: cecità, cancro e leucemia. Allora, l'unica soluzione plausibile è asportare la tiroide con un'operazione molto delicata. Silvia accetta la sfida. «Venni operata il 30 settembre del 2015 a Pisa. Varcai la soglia dell'ospedale stringendo la mano a mia madre. Eravamo entrambe in ansia. Entrai in sala operatoria. L'operazione ebbe inizio. Con l'anestesia, sottostare ai ferri fu come bere un bicchiere d'acqua. Ero soddisfatta di me».
Ultimo scoglio da superare. Far ritornare gli occhi alla normalità con una decompressione. Silvia ha paura. Due giorni interi con la benda che le impedirà la vista. Brividi. Però bisogna farlo.
Ventisei aprile 2016. Operazione di decompressione degli occhi al "Policlinico Federico II" di Napoli. Stavolta è diverso. Nella camera non c'è mamma Teresa a supportarla. Lei è rimasta fuori ad aspettare. Silvia dovrà sostenersi da sola. Alle ore dieci del mattino si da il via all'operazione. Anestesia totale. Cinque ore dopo, l'operazione si conclude con successo. «Mi sentivo sollevata. Quella era la mia ultima operazione», canta vittoriosa. Malgrado il sollievo, dopo una lunga permanenza in sala operatoria, gli effetti si fanno sentire. «Non vedevo nulla. Avevo gli occhi cuciti. Vomitai anche molto sangue - conferma -. Nei giorni a seguire la benda mi fu tolta. Vedevo a stento. L'immagine di mia madre avanti a me era sfocata. Fortunatamente, era solo questione di abitudine».
Tornata a casa, Silvia è pronta a una nuova vita. Un qualcosa le è nato interiormente. La voglia di godersi l'avvenire. Sente che nonno Filomeno, volato in cielo undici anni fa, le sta affianco. «So che mi protegge dall'alto. Anche se desidero tuttora la sua presenza fisica. Mi mancano i suoi abbracci. Ricordo di essere sempre stata la sua nipote preferita».
Nello stesso mese dell'operazione agli occhi, l'Inps le riconosce l'invalidità di frequenza. Riconoscimento dato a tutti i minori con patologie gravi. «Considero l'invalidità come un risarcimento di tutti i patimenti subiti. Una chance per riscattare una adolescenza tormentata».
Luglio 2016. La decompressione sembra non aver migliorato le condizioni dell'occhio sinistro. Si rivela che l'operazione di due mesi prima non è l'ultima. Silvia dovrà sottoporsi a una terza per regolare l'occhio. «La affronterò a testa alta. Come sempre. I ferri non mi spaventano più. Supererò anche questa».
Oltre a combattere la terza operazione e ad assumere abitualmente una pillola che sostituisce la tiroide, oggi Silvia ha molti progetti riguardo il futuro. Ha intenzione di iscriversi all'associazione "Telethon" e portare la propria testimonianza. Inoltre, vuole continuare il percorso di studi al liceo linguistico di Avellino. «Nonostante tutti i miei problemi, sono determinata a studiare. Il mio scopo è avere una pagella che dia soddisfazioni alla mia famiglia», ribatte.
«Concludo l'intervista facendo un omaggio al mio idolo. Il cantante Andrea Bocelli. Lui in un certo senso mi rispecchia. Ha avuto problemi sin da piccolo in quanto cieco. Ma ha saputo sormontare gli ostacoli. Si è creato la fortuna da solo. Fortuna che lo ha portato sempre più in alto. Fortuna che lo ha reso un artista di grande successo - racconta commossa -. Sarà lui il mio mentore. Seguirò le sue orme. Ed è con questo esempio che faccio un appello a tutti i giovani affetti da malattie croniche come la mia. Ragazzi non arrendetevi. Nulla è per sempre perduto. Perfino quando sembra di aver toccato il fondo. Abbiate il coraggio di essere felici».
Mariagrazia Mancuso
(una delle studentesse che ha partecipato al corso di Ottopagine nell'ambito dell'ainiziativa scuola/lavoro)