Benevento

“Dai una mano al tuo sorriso” il nome dato alla giornata di prevenzione della Sclerosi Sistemica in occasione della Giornata Mondiale della Sclerodermia, malattia rara e autoimmune, che si è svolto lo scorso 29 giugno presso l’Azienda Ospedaliera San Pio di Benevento, si è svolta la giornata di prevenzione per la Sclerosi Sistemica, ottimisticamente intitolata , con l’Open Day per la diagnosi precoce. L’evento, (leggi altro articolo) voluto dal direttore generale Mario Ferrante e dalla dottoressa Maria Grazia Ferrucci, responsabile facente funzioni dell’UOC di Reumatologia, è stato organizzato in collaborazione con gli altri medici reumatologi e A.Ma.Re.Pro.Bene, l’associazione provinciale dei malati reumatici, guidata dal presidente Maria Vellotti, che si sono susseguiti con gli interventi prima di dare la parola al dottore Salvatore Bellissimo, che da 20 anni è impegnato a seguire i pazienti nell’unità dedicata a questa patologia e ha esposto in maniera chiara e comprensibile l’eziopatogenesi della malattia, relazionando anche sulle nuove terapie che oggi sono disponibili. Presidente del GILS è Carla Garbagnati, intervenuta da remoto insieme a Silvia Tonolo, presidente ANMAR (Associazione Nazionale Malati Reumatici). Testimonianza di rilevante importanza per coinvolgimento personale è stata quella di Nicoletta, paziente affetta da Sclerosi Sistemica e seguita con professionalità e competenza nella struttura beneventana. Oltre al racconto dell’insorgere dei sintomi e del percorso per giungere alla diagnosi, Nicoletta ha fatto commuovere tutti parlando degli aspetti psicologici ed emotivi che avvolgono e sconvolgono la persona dal momento in cui la diagnosi le viene comunicata. Un aspetto che troppo spesso viene sottovalutato dagli “altri”, ma di fondamentale importanza per il paziente, che deve imparare a convivere con un ospite inaspettato e, sicuramente, non proprio gradito. E Nicoletta ha ricordato che, quando si scopre una patologia, è come se si ammalasse tutta la famiglia, rimarcando l’importanza di non essere lasciati soli. Ha, inoltre, relazionato il referente aziendale per le Malattie Rare, il dottore Roberto Della Casa, direttore dell’UOC di Pediatria, perché la Sclerosi Sistemica, purtroppo, colpisce anche soggetti in età pediatrica. Tra le 30 persone visitate gratuitamente durante l’Open Day dai medici reumatologi Ferrucci, Bellissimo e Gallo, infatti, ci sono stati anche due ragazzi in età pediatrica che, insieme ad altri 18, dovranno eseguire ulteriori approfondimenti.