Anche Benevento aderisce alla XIV edizione della giornata mondiale delle Malattie Rare, Uniamo – Federazione Italiana Malattie Rare, che domenica 28 febbraio promuove l’iniziativa “Accendiamo le luci sulle Malattie Rare”.
I monumenti più rappresentativi di diverse città italiane si illumineranno per attirare l’attenzione dell’opinione pubblica sulle problematiche sociali e cliniche di chi vive con una malattia rara ed anche la città di Benevento ha aderito a tale manifestazione ed illuminerà l’Arco di Traiano.
La patologia è rara se colpisce meno di una persona ogni 2000. In Italia la tematica delle malattie rare riguarda oltre 1 milione di famiglie, 30 milioni in Europa e 300 milioni nel mondo. Le malattie rare restano sconosciute ai più e spesso anche alla comunità scientifica, come nel caso delle ultrarare e delle orfane di diagnosi.
Oltre ad essere raramente riscontrate, queste malattie hanno sintomi e manifestazioni che variano da persona a persona, rendendole ancora più difficili da diagnosticare e curare.
Per questo motivo oggi più che mai è necessario portare l’attenzione di tutti su queste malattie affinché nessuno sia lasciato indietro, né dalla ricerca scientifica né dalle tutele sociali, per sostenere in tutto il mondo l’equità come accesso a pari opportunità che possano valorizzare il potenziale delle persone affette da malattie rare.
L'associazione Nazionale Sindrome di Noonan e Rasopatie ringrazia il Comune di Benevento che, sollecitato, ha concesso il Patrocinio e parteciperà a tale manifestazione illuminando il simbolo della città.
La Sindrome di Noonan è una malattia genetica rara che colpisce una persona su 1500 – 2500. E’ caratterizzata da diverse disabilità: cardiopatia congenita, lineamenti caratteristici del viso, difficoltà alimentari durante la prima infanzia, sviluppo psicomotorio ritardato, variabile da persona a persona.
Di tutto ciò si parlerà domani nel webinar “IncontRARE le RASopatie”, promosso dall’Ass.ne Naz. Sindrome di Noonan con il contributo e la partecipazione di clinici esperti in materia. L’Associazione si è costituita per volontà di alcune famiglie che hanno deciso di voler condividere le proprie esperienze, per mettersi al servizio di chi durante il suo cammino di vita è “ inciampato” in questa Sindrome.
Ciò che li accomuna è la voglia di non sentirsi mai più soli difronte ai momenti di debolezza di difficoltà legati al vivere quotidiano e alla convivenza con le varie problematiche in “dote” a queste patologie.
Per questo l’associazione promuove e sostiene la ricerca scientifica, sostiene le famiglie attraverso il dialogo, la condivisione delle esperienze e quella capacità di trasferire fiducia e speranza che ha solo chi ha sperimentato la malattia.
