NAPOLI – Il Consiglio regionale della Campania apre la strada a una nuova frontiera nella tutela della salute infantile. Con l'approvazione unanime di una mozione presentata dal Vicepresidente del Consiglio regionale, Luca Trapanese (Movimento 5 Stelle), e sottoscritta dall'intero gruppo consiliare pentastellato, la Regione si impegna ufficialmente ad avviare un progetto pilota per lo screening neonatale della Leucodistrofia Metacromatica (MLD).
La diagnosi precoce che salva il futuro
La Leucodistrofia Metacromatica è una patologia rara neurodegenerativa che colpisce il sistema nervoso, con effetti devastanti sullo sviluppo motorio e cognitivo dei bambini. La tempestività della diagnosi rappresenta, in questo quadro clinico, l'unico vero baluardo per tentare di modificare il decorso della malattia.
"La diagnosi precoce deve diventare una priorità quando può cambiare il destino di un bambino e della sua famiglia", ha dichiarato Trapanese a margine della seduta. Il progetto, secondo la mozione, sarà attuato attraverso la DBS (Dried Blood Spot): la tecnica della goccia di sangue, già utilizzata per gli screening neonatali di routine, permetterà di intercettare la patologia in modo non invasivo e sostenibile, senza ricorrere a screening genomici di popolazione su larga scala.
Verso un protocollo nazionale: il ruolo della Campania
L'impegno della Giunta regionale non si fermerà alla fase sperimentale. Il documento approvato prevede la strutturazione di un PDTA (Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale) regionale dedicato alla MLD, che includerà la formazione specifica per gli operatori sanitari, campagne informative capillari per i neogenitori e un monitoraggio costante dei risultati clinici.
L'ambizione della Campania è quella di fare scuola: "La nostra sperimentazione punta a diventare una 'best practice' per l'intero Servizio Sanitario Nazionale", ha sottolineato il Vicepresidente del Consiglio. La Regione si farà promotrice, attraverso la Conferenza delle Regioni, della candidatura della MLD per l'inserimento nel panel nazionale dello Screening Neonatale Esteso, basandosi proprio sui dati e sull'efficienza organizzativa che emergeranno dal progetto pilota campano.
La politica dell'ascolto
Dietro il traguardo istituzionale c’è il dialogo costante con il terzo settore. Trapanese ha rivolto un ringraziamento particolare all'associazione APS Voa Voa! Amici di Sofia, il cui impegno civile e la cui vicinanza alle famiglie colpite hanno dato la spinta decisiva alla presentazione dell'atto.
"La politica - ha concluso Trapanese -quando ascolta chi vive sulla propria pelle la fragilità, riesce a trasformare il dolore in proposta e la proposta in responsabilità pubblica. Oggi la Campania ha compiuto un passo concreto verso una sanità più giusta e attenta ai bisogni reali".
