Martina ha cinque anni ed è affetta da autismo. Tanti bisogni, poche risposte. Sua madre Federica è giovanissima e oggi era all’Asl di Avellino per chiedere risposte per la sua bimba, per la sua famiglia per i 350 bambini in Campania che sono affetti da autismo e necessitano di cure e assistenza.
Una storia nella galassia di storie. Una vita complicata perché, come spiega Federica,: “essere genitore di un bimbo autistico significa reimpostare completamente la propria vita”. “Se la prima cosa importante è la diagnosi precoce, la seconda è l’unità delle persone che si prendono cura del bambino. E c’è un percorso quotidiano, che costa impegno e soldi perché la sanità pubblica non lo garantisce ancora come dovrebbe”. Così Federica racconta la sua vita che è ogni giorno in salita. La richiesta è stata chiara oggi: annullare il bando, rendere operativi i piani di Zona di riferimento, perchè ci sia rete vera tra scuola, sanità e altre istituzioni coinvolte.
Federica sa che dall’autismo non si guarisce, ma sa altrettanto bene che un percorso strutturato può migliorare sensibilmente la qualità della vita e consegnare anche una bella autonomia.
«I nostri bimbi hanno bisogno di essere seguiti - spiega -. Serve un tavolo tecnico che coinvolga tutti gli interessati. Abbiamo una serie di esigenze. I piani di Zona, le nostre Asl hanno bisogno di comunicatori, assistenti specializzati da poter fornire a supporto delle nostre vite. Ecco mi sembra sfugga a chi ci amministra che parliamo di bambini, di famiglie, di madri e padri, fratelli e sorelle che vivono un continuo affanno. Faccio un esempio molto semplici: a casa mia non vedo amichetti, ma terapisti. Ho l’ansia per ogni problema.
E’ straziante per una madre non capire perché il proprio figlio pianga, o si lamenti. Sono manifestazioni di disagio molto spesso legate al senso di frustrazione, che un bimbo o un adulto affetto da autismo esprime nel non veder capito e compreso il proprio bisogno».
La numero uno dell’Asl Maria Morgante ha garantito la massima disponibilità al confronto con gli attori coinvolti per creare una risposta. Il cammino è lungo, difficile. Al summit hanno preso parte i referenti di molte associazioni e il numero uno dell’ufficio scolastico provinciale Rosa Grano. Quello che chiamiamo comunemente autismo ha diverse forme. “Non esistono una ricetta unica e dei trattamenti fermi per tutti - precisa Federica -, ma è come cucire addosso un vestito che parte dalle caratteristiche individuali, passa per il gioco e arriva a insegnare cose che per loro non sono affatto naturali, come indicare con il dito, interagire e guardare davvero le persone. Ad esempio mia figlia Martina non parla. Necessita di un comunicatore, un tablet grazie al quale scegliendo il proprio oggetto di bisogno potrebbe comunicare. Ad oggi ho dovuto affrontare la trafila, il calvario della pubblica assistenza per presentare domanda. Quattro visite, quattro medici che continuano a fare domande a mia figlia, che è una bimba che non parla. Insomma, il paradosso che si consuma puntuale, inefficace e logorante. Ad esempio ad oggi conosce solo dieci segni, dieci concetti che riesce ad esprime con dei gesti. Colpirsi leggermente la testa, per lei, equivale a chiederci acqua. Per farle imparare questo segno ci abbiamo impiegato un anno. Insomma, questo può far comprendere quanto sia difficile comunicare. È un’altra mancanza dello Stato – continua Federica – che non tiene in considerazione la complessità dell’autismo. E nemmeno la scuola è davvero preparata. I docenti di sostegno dovrebbero essere formati su disturbi e patologie specifici, invece soffrono anche loro questa carenza che poi ricade tutta sul bambino. Parlo sempre di bambini e ragazzi perché dopo i diciotto anni non esiste più niente. Cambiano anche le diagnosi e si passa a una più generica di disabilità intellettiva. A casa, mi rispondo, lontani dalla società e con le famiglie oramai stanche di essere state lasciate sole”.
