Informare per favorire la conoscenza su una malattia rara – dunque favorire una diagnosi precoce – come la sindrome di Ehlers Danlos e raccogliere fondi per sostenere la ricerca scientifica, dando così nuova speranza a chi è colpito da questa patologia.
Sono queste le finalità della serata di beneficienza organizzata per il prossimo 27 aprile, venerdì, presso la sede della Lega Navale di Salerno a partire dalle 19,30. Un aperitivo, accompagnato da musica live, che consentirà di non solo di trascorrere una piacevole serata, ma anche di contribuire a sostenere il lavoro del Comitato Scientifico dell’Associazione per la Ricerca, Cura ed Assistenza della Sindrome di Ehlers Danlos, Comitato che ha dato vita aduna vera e propria rete di comunicazione e scambio dei risultati scientifici tra tutti i medici specialisti e le eccellenze che ne faranno parte e che oggi, individualmente, studiano e si occupano fattivamente di tale sindrome sia in Italia che all’estero.
L'Arcased si prefigge, inoltre, di fornire informazioni circa i percorsi burocratici e gli iter da eseguire al fine di ottenere tutti i benefici conseguibili (esenzione ticket, domanda invalidità e simili); di incentivare e sostenere percorsi di ricerca e studio che conducano alla individuazione di tutte le variazioni genetiche, cause della SED, alla creazione di specifici test genetici per tutte le sue varianti, e a dare concreta speranza di cura per una sindrome che allo stato attuale ancora non è sufficientemente conosciuta e può avere esiti anche gravemente invalidanti ma estremamente variabili da un individuo all’altro.
Alla serata di venerdì prossimo prenderanno parte, tra gli altri, il presidente nazionale di Arcased Luca Tulli del dottor Emiliano Avallone, psicologo - psicoterapeuta del centro Maièutica di Salerno.
S.B.
