La Sindrome “Chanarin-Dorfman” è una malattia genetica rara e complessa potenzialmente “killer” che va a colpire il fegato, la vista, l’udito, la pelle, almeno quanto ad oggi perchè se ne conosce poco. Una condizione che determina l’assoluta necessità del trapianto di un fegato anche “astemio”.
Questo è quanto mi è successo. Parlarne è difficilissimo e lo è ancor di più scriverne perché vanno a “scontrarsi” il dualismo “vita-morte” in chi deve avere il trapianto, me nel caso, col dolore dei familiari di chi purtroppo ha perso la vita, il Donatore.
Il trapianto è avvenuto all’Ospedale “Antonio – Cardarelli” di Napoli. Prima del ricovero nel Capoluogo campano la “traversata” tra un Ospedale irpino ed uno di Roma con l’inserimento in lista trapianti.
Una “traversata” che ad un certo punto è diventata “odissea” col finire in una “selva oscura”. Questa dall’Ottobre 2024 al 2026, inizio Febbraio, dove, a quanto sembrerebbe abbia rischiato anche di restare paralizzato e con condizioni in cui, a tamponare,, prima del trapianto non credo possa bastarno bastare "una pillola in più, un cucchiaio di sciroppo in più ed una dieta ferrea", è una ”pagina” che non “coloro” ma della quale voglio e vorrò capire che “colore” usare, sono interrogativi ai quali non posso dare risposta, non posso io.
La “luce” è stata ed il “Cardarelli”, un Ospedale” lucidamente cercato, con l’inizio del “cammino insieme” da metà Febbraio di questo anno con visite ambulatoriali, esami ed analisi con il successivo ricovero, a seguito di una degenza al Pronto Soccorso e poi il passaggio al Reparto di Epatologia.
Quanto si è scoperto è l’essere in atto una fortissima infezione che aveva provocato un “conchiglione” di sangue nella parte peritoneale ed a quanto sembrerebbe, da fine Ottobre 2025, ben prima del recarsi al “Cardarelli”. Che fosse un’infezione di tale portata l’ho saputo grazie ad Dottore, Epatologo, Alfonso Galeota Lanza, il quale ha deciso l’immediato ricovero per scongiurare il peggio che avrebbe potuto essere anche nell’immediato. Inizia una intensa terapia per ridurre l’infezione, stabilizzare i valori in modo da rendere possibile ed in sicurezza il trapianto. A questo punto “tocca” all’U.O.C. Chirurgia Epatobiliare e Trapianto del Fegato diretta dal Dottore Giovanni Vennarecci che conduce ulteriori “accertamenti ed assestamenti” della condizione clinica con visite costanti da parte dello stesso Primario e dell’Equipe.
Il giorno del trapianto è il 14 Maggio: In sala operatoria i Chirurghi Giovanni Vennarecci (Primario), Luca Campanella, Giuseppe Arenga, Daniele Ferraro, Federica Falaschi, Carla Migliaccio, Stefano Avenia, Maria Laura Sandoval. Gli Epatologi: Alfonso Galeota Lanza e Debora Angrisani. Gli Anestesisti: Giuseppe De Simone (Primario), Carmen Chierego. Coordinatore del reparto Raimondo Biondi e l’Infermiera dell’ambulatorio Giovanna Simonetti.
Sicuramente nel riportare avrò sbagliato la tempistica ma la sostanza è che la squadra ha lavorato e lavora in sintonia. Sin dalla prima visita con lo stesso Chirurgo Vennarecci c’è stato un parlare assolutamente chiaro e dai toni di vicinanza ed accoglienza. Il Dottore Vennarecci si confronta con la sua equipe, coinvolge tutti nel divenire alle decisioni da prendere che quindi, egli adotta, non d’imperio ma appunto, previo ampio consulto. Ciascuno dei Chirurghi ha preparazione, professionalità, senso di “protezione” del paziente trattato come tale, come “vita sospesa da salvare” e non come un “cliente”. Il Chirurgo Vennarecci cerca da tempo di costruire una rete di collegamento tra gli ospedali campani (qualcuno “esterno” forse, ancora, non coglie l’attimo).
La “corsa” del Dottore Vennarecci e della sua squadra è a salvare vite e non a fare più trapianti. Una squadra che si assume tutte le responsabilità che vanno dalla fase dell’espianto dell’organo al trapianto, “non delega ed aspetta”. La Degenza in Terapia Intensiva nella massima sicurezza, attenzione, efficienza ed umanità così altrettanto nel Reparto di Epatologia, quello post-trapianto. Una lunga degenza durante la quale veniva vagliato ed approfondito tutto. Successivamente alle dimissioni le visite chirurgiche ambulatoriali, spesso con la Dottoressa Falaschi ed il Dottore Avenia con valutazioni dell’aspetto clinico e consigli ulteriori. In Ambulatorio la Dottoressa, l’Infermiera Giovanna Simonetti si occupa della ”fase ambulatoriale”. Ha “piglio”, una memoria di ferro, ricorda nomi e condizioni cliniche dei pazienti ed è punto di riferimento di ciascuno.
Un grazie ad ognuno sentito. Un ringraziamento sentito a tutti, con il personale O.S.S., che molti "dimenticano", ha un compito importante e lo ha svolto, con me, e non soltanto con me, in modo assolutamente egregio.
Un profondo grazie va al Chirurgo Maurizio Gennaro Buonanno dell’Ospedale San Pio di Benevento, Direttore della U. O. C. Chirurgia d’Urgenza e Urgenze differibili che ha condotto un intervento fondamentale perché “propedeutico” al Trapianto; il Primario della U. O. C. Oculistica dell’Azienda Ospedaliera San Giuseppe Moscati di Avellino, Maurizio Pensa e sin da subito individuato la causa all’origine della mia problematica; Il Direttore della Genetica Medica U. O. S. Cecilia Rosania. Il Direttore della Dermatologia e Dermochirugia U. O. S. D. dell’Azienda Ospedaliera San Giuseppe Moscati di Avellino, Rosa Valentina Puca, la quale cura ed analizza prospettive future della patologia inerente la Sindrome. La Dottoressa Pasqualina Apisa, il Dottore Carlo Iannace Primario della Breast Unit dell’Azienda Ospedaliera San Giuseppe Moscati di Avellino ed al Dottor Silvestro La Pia, Neuropsichiatra Dirigente dell’ASL Napoli 3.
