Domenica 20 Settembre l’AISLA ha celebrato l’Ottava Giornata Nazionale per la lotta alla SLA ovvero la Sclerosi Laterale Amiotrofica, una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce i motoneuroni, cioè le cellule nervose cerebrali e del midollo spinale che trasmettono i comandi per il movimento dal cervello alla muscolatura scheletrica (volontaria) con progressiva perdita della forza muscolare fino ad arrivare alla paralisi totale, lasciando integre le funzioni cognitive, sensoriali, sessuali e sfinteriali.
Per l’occasione anche quest’anno i volontari AISLA delle sezioni operanti sull’intero territorio nazionale sono stati presenti in 150 piazze italiane. Anche a Benevento, al Corso Garibaldi con un contributo minimo di 10 euro, è stato possibile ricevere una bottiglia di pregiato Barbera d'Asti DOCG oppure una confezione di taralli napoletani prodotti artigianalmente. Quest’anno i fondi raccolti saranno utilizzati da AISLA, presente sul territorio italiano con 60 sezioni locali e 250 volontari distribuiti in 19 regioni, per l’Operazione Sollievo, il progetto che si propone di migliorare la qualità della vita dei malati attraverso aiuti concreti come contributi economici alle famiglie che devono rivolgersi a una badante per garantire assistenza continua a domicilio alla persona con SLA o che devono acquistare o noleggiare strumenti costosi come i comunicatori, i dispositivi tecnologici che permettono alle persone con SLA di comunicare anche nelle fasi più avanzate della malattia.
Abbiamo parlato di questa iniziativa con Donato Biele, portiere dei Sanniti 5 Soccer, ma anche referente per l’AISLA per Benevento e vicepresidente della sezione Avellino, Benevento e Salerno.
“Sono referente per la AISLA a Benevento e vicepresidente della sezione Avellino, Benevento e Salerno. Mio padre è stato malato per 6 anni di SLA e per 4 la malattia è stata al suo stadio massimo, cioè era allettato e tracheotomizzato e necessitava di assistenza continua. In casa siamo in 3, io, mia mamma e mia sorella e siamo riusciti, alternandoci, a non fargli mai mancare nulla. Negli ultimi mesi della sua vita ci siamo avvalsi anche della collaborazione di una operatrice socio-assistenziale. La nostra vita è stata fortemente condizionata dalla malattia: i nostri tempi e le nostre giornate erano scanditi dai bisogni di mio padre. Purtroppo non tutti possono permettersi di assistere personalmente e di continuo un malato che necessita di costanti attenzioni e quindi in molti devono rivolgersi a personale qualificato: l’Operazione Sollievo vuole aiutare proprio queste famiglie fornendo un sostegno concreto. Per fare un esempio concreto di quanto costi, in termini di tempo, questa malattia alle persone che accudiscono un malato allettato posso dirvi che se mio padre fosse stato ancora con noi quasi sicuramente quest’anno avrei dovuto abbandonare l’attività agonistica in quanto mi sarebbe stato difficile poter garantire l’impegno necessario per affrontare il campionato di serie C2 con i Sanniti Five Soccer”.
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