Stamattina, in Piazza Castello ad Acerra, è stata inaugurata una panchina azzurra come gesto simbolico per dare visibilità e sostegno alle persone affette dalla Sindrome di Sjögren, una malattia rara, autoimmune e spesso poco conosciuta.
Sindrome di Sjögren: una malattia rara da raccontare
La Sindrome di Sjögren è una patologia autoimmune sistemica e degenerativa, che colpisce prevalentemente le donne. Può manifestarsi in forma primaria, interessando occhi e bocca, oppure in forma secondaria, associandosi ad altre malattie immunomediate. Secondo dati epidemiologici, la sua prevalenza in Italia è di 3,8 casi ogni 10mila abitanti.
Una panchina per dire "io ti vedo"
L'iniziativa è stata promossa dal Comune di Acerra, con la partecipazione del sindaco Tito D’Errico, rappresentanti istituzionali, studenti e associazioni. La panchina azzurra è stata definita dal sindaco “un simbolo di inclusione, consapevolezza e sostegno” nei confronti di chi convive con questa malattia invisibile.
Durante l'evento, è stato sottolineato come raccontare la malattia attraverso la medicina narrativa, il cinema e l’arte possa aiutare a dare voce agli "invisibili", rompendo il silenzio e favorendo la consapevolezza pubblica.
Un momento di riflessione con studenti, medici e artisti
Tra i partecipanti: Lucia Marotta, presidente dell’Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren; il consigliere regionale Vittoria Lettieri, che ha chiesto un codice regionale straordinario per il riconoscimento della patologia; ancora gli assessori Milena Petrella, Francesca La Montagna e altri rappresentanti locali; infine gli studenti del liceo “de Liguori” e dell’Istituto “Munari”
La cerimonia ha incluso letture a tema, momenti musicali e testimonianze dirette. Un’occasione educativa e sociale per coinvolgere i giovani nella lotta contro l’indifferenza e la disinformazione sulle malattie rare.
“Malattia rara non vuol dire marginale”, ha dichiarato l’assessore La Montagna, ribadendo l’impegno delle istituzioni affinché la Sindrome di Sjögren venga inserita nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA).
Il consigliere Lettieri ha aggiunto:
“Inaugurare questa panchina significa dire ‘io ti vedo’. È una questione di giustizia sociale. Dobbiamo fare rumore per loro”.
La panchina azzurra di Acerra non è solo un gesto simbolico: è un messaggio di vicinanza e riconoscimento per chi soffre in silenzio, e una richiesta concreta di diritti, cure e attenzione. Un segno tangibile di quanto la comunità e le istituzioni possano essere alleate nella lotta contro l’invisibilità delle malattie rare.
